Brutkey

optimistique33
@optimistique33@gayfr.social

Mais pourquoi je vous parle de tout ça ? Je ne suis pas médecin mais simplement un malade en galère ! Après de nombreuses années d'errance médicale (je vous passe les péripéties) le diagnostic est tombé pour moi après 15 années d’errance en janvier 2023 : #Fibromyalgie Sévère 😭
J'ai beaucoup hésité à écrire ce thread car je n'aime pas étaler mes états de santé sur les RS mais je me suis dit qu'a l'occasion de la #JournéeMondialeFibromyalgie c'était l'occasion de faire connaitre cette pathologie.
J'espère que ce fil n'est pas trop foutraque. Je me suis inspiré de la littérature pour tenter de donner une vue d'ensemble. On pourrait écrire des livres entiers sur cette maladie : son aspect purement médical mais aussi sur ses conséquences psycho-sociales.
Les malades sont parfois dans de très grandes souffrances et un isolement important.
C’est encore pire quand le diagnostic n'est pas posé car nous ne comprenons pas pourquoi nous souffrons autant sans raisons apparentes.

S’il y a des gens qui lisent mon thread et qui sont en errance depuis de nombreuses années (ce qui fût mon cas) peut-être que ces lignes pourront les mettre sur une piste. Il ne faut pas hésiter aussi à se mettre en lien avec des associations de malades qui font un super boulot.
Le 12 mai 1820 c'est la date de naissance de Florence Nightingale (infirmière) qui contracta une forme sévère de syndrome de fatigue chronique et de #fibromyalgie : elle a passé les 50 dernières années de sa vie clouée au lit !!! Malgré ça elle est à l'origine de la création de la fondation de la croix rouge internationale et de la 1ère école d'infirmières. Elle représente donc un symbole fort de la lutte contre cette maladie. #Fibromyalgie
Le 12 mai est donc aujourd’hui la #JourneeMondialeFibromyalgie
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