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La #Fibromyalgie est une affection chronique qui se caractérise par des DOULEURS diffuses persistantes, fluctuantes et d'intensité variable avec de (très) nombreux symptômes non spécifiques. Elle est associée à une asthénie persistante, des difficultés de concentration des troubles du sommeil, des symptômes anxiodépressifs (60 à 80 % des patients) et parfois un déconditionnement qui mène à l'inactivité physique, des troubles cognitifs.
Ce n'est pas tout ! On trouve très souvent des troubles digestifs (parfois très invalidants), urinaires, impatientes, céphalées, anxiété, dépression, fibrofog (brouillard mental) et une ribambelle d'autres symptômes variés.
Bref ce n’est pas un cadeau et la vie quotidienne des malades peut-être fortement impactée selon la sévérité du syndrome.
On estime en France que 1.8 à 2 % de la population est atteinte de #Fibromyalgie et les 3/4 sont des femmes. La fréquence maximale se situe entre 40 et 50 ans.
Il y a plusieurs stades d'évolution de la maladie qui peuvent aller de simples inconforts jusqu'à une véritable invalidité. C'est une maladie incurable.
La Fibromyalgie n'est plus considérée comme une maladie psychosomatique bien qu'on trouve encore en 2025 des médecins ou des soignants pour le penser encore !!! 😤
Quelles sont les causes de la #Fibromyalgie ? Elles sont multifactorielles et encore pas réellement déterminées. Il s'agirait d'une altération du système de détection et de contrôle de la douleur au niveau du système nerveux central.
Les neurotransmetteurs au niveau des cellules neurologiques sont perturbés.
La conséquence de ces perturbations est l'exacerbation de la sensibilité à la douleur de deux types :
l'allodynie (on ressent de la douleur là où il ne devrait pas y en avoir : par ex la digestion peut devenir douloureuse),
l'hyperalgésie (si on pince de la même manière deux personnes : le fibromyalgique ressentira la douleur beaucoup plus fort que la personne normale)
Il y a aussi des facteurs psychologiques et sociaux qui rentrent en compte dans cette maladie : Des facteurs prédisposants (antécédents de maladies, dépression, vie difficile...) et des facteurs déclenchants (accident, infection virale, surmenage, décès d'un proche, rupture...) des facteurs d'entretien (inquiétude, stress, déconditionnement musculaire ...).
Ce syndrome est donc extrêmement complexe à appréhender vous l'aurez compris.
L' #OMS à reconnu la #Fibromyalgie comme une maladie rhumatismale (à l'époque on ne savait pas que ce n'en était pas une) en 1992 et comme une maladie à part entière en 2006. D'autres instances au cours des années ont reconnu elles aussi le syndrome. En 2017 la CPAM édite une note, en 2020 un rapport important de l'INSERM a vu le jour et ce n'est qu'en 2021 que le ministère de la santé rédige une page dédiée.
En Juillet 2025 l’ARS émet des recommandations pour le diagnostic et la prise en charge.
Malgré tout ça la maladie et ses conséquences sont encore trop mal reconnues et cela conduit les patients à une errance médicale souvent très longue et pénible.
Le patient est souvent confronté au scepticisme des médecins (certains !) de l'entourage, de la famille car c'est une maladie qui créait un handicap invisible !
On a tous entendu : "Tu as bonne mine dis donc ! " alors que votre vie est un enfer !
Pour compliquer les choses il n'y a pas d'analyses ou d'imageries qui permettent de diagnostiquer la maladie : le diagnostic repose sur l'élimination d'autres pathogies, sur des critères et questionnaires dédiés et sur la symptomatologie.
Les traitements : Les mécanismes de la maladie n'étant pas encore identifiés il n'y a pas de pilule magique pour soulager les malades. Les médicaments antidouleur ne fonctionnent pas très bien et ne sont éventuellement donnés qu'en seconde intention.
En premier lieu l'accompagnement (plutôt que le traitement) repose sur une prise en charge multidisciplinaire : La reprise d'une activité physique adaptée, la balnéothérapie, le TENS, l'acupuncture, la méditation, l'hypnose, les cures thermales, l'éducation thérapeutique bref tout ce qui peut faire du bien.
Dans tout ce merdier la bonne nouvelle c'est qu'il y a quand même de la recherche sur le sujet et nous voyons régulièrement des découvertes qui viennent compléter les connaissances sur le sujet.
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optimistique33@optimistique33@gayfr.social
Mais pourquoi je vous parle de tout ça ? Je ne suis pas médecin mais simplement un malade en galère ! Après de nombreuses années d'errance médicale (je vous passe les péripéties) le diagnostic est tombé pour moi après 15 années d’errance en janvier 2023 : #Fibromyalgie Sévère 😭
J'ai beaucoup hésité à écrire ce thread car je n'aime pas étaler mes états de santé sur les RS mais je me suis dit qu'a l'occasion de la #JournéeMondialeFibromyalgie c'était l'occasion de faire connaitre cette pathologie.
J'espère que ce fil n'est pas trop foutraque. Je me suis inspiré de la littérature pour tenter de donner une vue d'ensemble. On pourrait écrire des livres entiers sur cette maladie : son aspect purement médical mais aussi sur ses conséquences psycho-sociales.
Les malades sont parfois dans de très grandes souffrances et un isolement important.
C’est encore pire quand le diagnostic n'est pas posé car nous ne comprenons pas pourquoi nous souffrons autant sans raisons apparentes.
S’il y a des gens qui lisent mon thread et qui sont en errance depuis de nombreuses années (ce qui fût mon cas) peut-être que ces lignes pourront les mettre sur une piste. Il ne faut pas hésiter aussi à se mettre en lien avec des associations de malades qui font un super boulot.
Le 12 mai 1820 c'est la date de naissance de Florence Nightingale (infirmière) qui contracta une forme sévère de syndrome de fatigue chronique et de #fibromyalgie : elle a passé les 50 dernières années de sa vie clouée au lit !!! Malgré ça elle est à l'origine de la création de la fondation de la croix rouge internationale et de la 1ère école d'infirmières. Elle représente donc un symbole fort de la lutte contre cette maladie. #Fibromyalgie
Le 12 mai est donc aujourd’hui la #JourneeMondialeFibromyalgie
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