Het zit erop. Intake #LongCovid polikliniek vanochtend.
✅
17 documenten met (aanklik meerkeuze) biomedische vragen vooraf thuis ingevuld. Zelf aangevuld met medische rapporten van de sportarts.
✅Gesprek met details van een uur met de dokter.
✅Nasa leantest en knijptest.
✅11 buisjes bloed.
voor thuis deze week nog een dag urine verzamelen.
Heel intensief maar ik prijs me zo enorm gelukkig dat ik geselecteerd ben en de medische molen doorga.
En voor mij belangrijk onderdeel dat ik een bijdrage lever aan het onderzoek (al mijn data mogen ze bestuderen en met bv pcnn delen). Hoop heel erg dat er voor mij individueel en voor ons allemaal een stapje richting beter leven gezet kan worden 🤞🏼
Nu #EffeLiggen en de reactie gaan verwerken die ongetwijfeld de komende dagen zal komen #PEM
Terugkijken op een zware week (ziekenhuis maandag, wia aanvraag vrijdag) waar de effecten voelbaar van waren en zijn. Dankzij veel rust lijk ik de ergste crash te ontlopen, maar vandaag was wel de meest moeizame dag. Zelfs kleuren zat er niet in, dus bij audioboek gehouden. Extra liggend op bed rust. Verder vaker op bank gegeten, manlief zorgt as usual goed voor me.
🤞🏼 dat ik volgende week opkrabbel en misschien weer eens rondje hondje kan
#LongCovid #EffeLiggen
Sliding further down into PEM today 🫨
P.s. If you're on Instagram, I recommend me_in_a_comic (fennine) who makes great cartoons showing chronic illness life.
When a picture says more than a thousand words...
#LongCovid #pwME #longlyme #QVS #SEID
Heb mn nieuwe Kunsthal Diva sjaaltje wel verdiend...
"Be Bold" braving the PEM crash 😎
My #longcovid life
Stuk uitslagen bloed/urine onderzoek binnen. Eerste resultaat = officiële diagnose POTS.
Arts: "het is abnormaal dat je hartslag van 60 naar 90 gaat als je van liggend gaat staan". Vertel dat het deze crashweek zelfs naar 115 oploopt als ik ontbijtje maak. Ja, daarom medicijnen en aanmeten van steunpanty.
Mensen, ik heb mn eerste biomedische interventie 🥳
En verder zout, water omhoog. geen koffie chocola (neeeeeeh) of alcohol.
My #LongCovid life
En verder op onderzoek uit. Via sportarts advies om in hormoonhuishouding te duiken, want slechte slaap kan ook menopauze zijn;belemmert herstel.
2e HRV meting was beter qua balans. Ondanks meting in crashweek. Mn agressive rest therapie werkt. Ik leer dat PACEN nog wel eens...
Dat was kerst voor dit jaar. Gezellig koffiebezoek, heerlijk taartje, kaarsjes aan, colbertje en sieraden ipv huispak ✨
Om na anderhalf uur in rustmodus terug te gaan. Kort maar krachtig is het motto 💖
#Kerstmis met #LongCovid
Tweede Kerstdag brengt 2 kadootjes: een Engels kerstontbijtje.
En einde twee weken PEM crash. Mooi moment om te starten met POTS medicatie (wish me luck!)
#kerst met #LongCovid
op zoek naar nieuwe baseline. Voel iets meer ruimte door de pots medicijnen maar begin ook wat bijwerkingen te krijgen. Vandaag in ieder geval 2*500 meter lopen en poos op bankje in mijn favoriete park. (Heel!) Frisse neus.
My #LongCovid life
En wat heb jij gedaan vandaag? Nou, gerust in de ochtend en toen heen en weer naar Rotterdam voor aanmeten Klasse 3 compressiepanty. Krijg er aantrekhulp bij (had van lotgenoten al gehoord dat het aantrekken je een PEM kan bezorgen).
Kom er thuis achter dat ze behalve zwart en huidskleur nog heel scala funky kleurtjes hebben. Achja, voor volgend jaar.
Nu moe op de bank. Tis toch niet te geloven; kleine 2 uur van huis waarvan 15minuten een consult en gereden worden en 🪫
My #LongCovid life
Voor het eerst mn compressie aangetrokken. Op maat gemaakte klasse 3 elastische steunpanty. Wat.een.hel om die aan te krijgen. 20 minuten nodig met een aantrekhulp over de voet en handschoenen. Pauzes ertussen. Hartslag van 55 naar 85.
Daarna helemaal kapot 😶🌫️
met trillende handen en spierpijn in mn armen. Dit kan zomaar pem opwekkend zijn dus verder vandaag #EffeLiggen en komende dagen zien wat het effect is.
My #LongCovid life
P.s. wat is jouw ervaring met steunpanty?
LongCovid polikliniek vervolg. Na POTS behandeling van afgelopen 4 weken die aanslaat, gaan we nu een poging doen de PEM een kopje kleiner te maken. Volgende paardenmiddel... #LDN
Heb al meer lotgenoten hiermee bezig gezien met wisselend succes. Vind vooral het aspect bijwerking op dromen/slaap een spannende aangezien dat niet al te best is. 🤞🏼
Blijk trouwens niet de enige die accuut crasht van klasse3 steunpanty 🫣
Die gaat ff in de kast.
My #LongCovid life
Iets ruimte gekregen in vergelijking met het laatste kwartaal 2024. Iets meer stappen op een dag en wat vaker weer rondje hondje. En vandaag met die zon is dat wel heel lekker (zonder bankjes-break EN mn hartslag onder 95 weten te houden).
Gister begonnen met LDN. Benieuwd wat dat gaat doen.
My #LongCovid life with #POTS and #PEM
Moe vandaag... Tijd voor een nieuw kleurprojectje. Plaat uit het kleurboek dat ik kado kreeg. 🥰
My #LongCovid Life
#kleurenvoorvolwassenen #colouringforadults
Zie je het kleurverschil tussen vingers en rug van de hand? Beginnende bloodpooling. Teken van #pots en dat ik moet stoppen met mn tuinklusje. Maar was lekker om half uurtje licht snoeiwerk te doen op uitgebloeide bloemranken van de bosanemoon en hemelsleutel.
Rest van de middag = Effe Liggen. Edit; 1,5 uur in bed en nu spierpijn 😯
My #LongCovid life
Zo naast elkaar na 15 minuten plat op de bank zie je het beter
Zou LDN aan gaan slaan? Nu 4 dagen na ophoging dosis naar 1 mg. Ondanks hoofdpijn vanochtend een iets langer rondje wandelen en dat ging best redelijk.
Ons lief hondje was er blij mee. Zij had gister fysio dus ook fitter vandaag 😁
My #LongCovid life.
#dogsofmastodon #honden
The rollercoaster... Yesterday a bad no energy day spent on the coach. Today okay enough for a small walk with our lovely lady. Slow as it goes. My #LongCovid life...
#dogsofmastodon
So, another week went by with LDN on 2mg (3 weeks in now). Hard to say what it does yet. This week was characterized by a bit more fatigue, light headaches, fallong asleep in afternoon. But also a bit better sleep at night and generally feeling a bit less bad. Today upping to 3mg and see how that goes.
Upped to 4mg. Noticed LDN seemed to block optimal working of pots medicine 😑
Went down to 3mg and this week after speaking with doctor and decided to test 2 mg for 2 weeks and then 1mg.
All to find the sweetspot of enough ldn to help against pem and no adverse side effects.
So, still guinea pigging. Must say I'm not progressing as much as I'd hoped, but any bit of better I now celebrate.
My #LongCovid life
Meer dan 2 jaar sinds mijn eerste en enige covidbesmetting. Omikron zou mild zijn, zo ging het rond begin 2023. Na 3 heel voorzichtige jaren besloten we dan eindelijk eens naar een concert te gaan in 013. In de rij voor de ingang stond iemand te hoesten. 36uur later werd vriendlief ziek, 24uur daarna ik. Hij herstelde, ik niet.
Dit is #longcovid. Ik ben #NietHersteld.
#longcovidawareness #5jaarlongcovid
Reintegratieplannen en probeersels met werk. Erachter komen dat werken niet meer gaat. Daar gaat mijn geweldige baan en meer dan 25jaar carrière... Op in een wia-traject.
95% huisgebonden, bed en bank, stilte en laag lichtvolume, dagen met tussen de 1 en 3 uur energieruimte voor bv een rondje wandelen, een visite of kort winkelbezoek op rustig moment.
Geen musea, popconcerten, lange wandelingen, weekendtrips, werk, spelletjesavond met vriend. Niet tuinieren, klussen of anderszins inspannen.
Mooie woorden verschijnen van Fleur Agema online. Dan de daden: ik verwacht van de overheid, van minster en ministerie, een strategie, plan en financiering voor LongCovid.
En het zou geweldig zijn als meteen de hele PAIS groep zicht op onderzoek, behandeling en zorg krijg.
Geef ons perspectief.
Zoals ik zijn er vele vele duizenden die zo graag weer willen leven en werken.
Dit is #longcovid. Ik ben #NietHersteld.
#longcovidawareness #5jaarlongcovid
LDN update: 25-91 gestart met snelle opbouwschema (📍
). Bijwerkingen vielen mee; wat extra dromen en hoofdpijn. Maar.... Helaas grijpt het in op HRV en pots-medicijnen.
Zag mijn hrv zakken, net als mijn bodybattery en voelde mn hartslag weer sneller oplopen bij inspanning. Ik ben tot 4mg gekomen, schoot in het rood en ben toen teruggegaan naar 3mg. Recent in overleg met arts verder terug en ik zit nu op oo 1mg. En hopla, HRV en bodybattery stijgen weer. Wat is dat toch mooi spul zo'n smartwatch
Ondertussen let ik uiteraard ook op hoe ik me voel. Ietsje beter, zeker minder harde pem crashes. Twijfel nog of ik twee weken zal stoppen om het verschil te onderzoeken of deze 1mg behouden.
My #LongCovid life .. trial and error proefkonijn.
Nabrander: op een betere dag zoals vandaag kan ik een rondje lopen met rustig blijvende hartslag. Het was heerlijk buiten!
Vandaag zo'n moment: kijk op mn werktelefoon en zie dat mijn opvolger begonnen is. Een jaar heeft een interimmer mijn functie gedaan, maar nu is dus het stokje door naar een nieuwe collega. En natuurlijk, werk gaat door. Gun het mijn collega's en werkgever ten volle.
Maar ooh dat doet even zeer...
25 jaar carrière naar zijn grootje. Superleuke baan die ik op heb moetwn geven. Grootste deel van de tijd ga ik positief neutraal door de dag maar vandaag even niet. Verdrietig 😣
😭
#LongCovid sucks
Op een goede dag pak ik mijn moment. Rondje en kort terrasje met mn liefsten.
Bijgepraat met arts LC polikliniek: komende 4 wkn alles hetzelfde houden aan medicijnen en leefpatroon. Dan zien we goed wat effect is van meds (o.a. 1,5mg LDN) en zout.
Daarna is er misschien nog 1 med te proberen (LDA) om neurocognitieve problemen te verminderen en dat is dan wat de poli voor mij kan betekenen.
My #LongCovid life = leren leven met beperkingen van pots en pem.
Dat was de wia keuring. Wat.een.slijtageslag 😱
2,5uur door twee jaar ellende praten. Let the pem commence:
✅ Arts luisterde en vroeg door. Begrip van pots.
✅ Gaf me pauze (2* 5minuten rust) en bood aan vervolggesprek te plannen (heb ik geen gebruik van gemaakt, 1* door zure appel)
✅ Mijn mondkapje geen probleem
⬇
️ Ruimte was heet, muf en licht dat niet uitkon (slechte kantoorpanden boeh)
⬇️ Ik moest mezelf regelmatig herhalen omdat vragen herhaald werden of ze het schrijvend even niet bijhield
Alles bij elkaar nogal heftig, maar voel me wel serieus genomen en gehoord.
Wat ik niet ingecalculeerd had, is dat er nog zoiets volgt met degene die bijpassend werk moet zoeken. Eerst maar rapport afwachten. Nu even onduidelijk voor mij hoe/wanneer het verder gaat.
My #longcovid life...
En bij thuiskomst stond dit op tafel van mijn ouders
One of the things I love now I'm doing a tiny bit better, is listen to an episode of The Charismatic Voice. Where operasinger and voice researcher analyses contemporary music. For her a new world.
Great to hear techniques explained (with occasional AI comment in between).
Today The Clash
https://youtu.be/mUSAG6wgcfY
Yesterday Eurythmics
https://youtu.be/oEu6hforwTE
#music #singing #muziek
Kan het niet laten... Toch soms iets in de tuin doen. Net even gestaan om manlief te helpen een leidraad voor de clematis te spannen, en zittend 2 lavendels en de roze klimplant in hun pot te zetten. Blij met mn potplanten muurtje 💚
Effect? De laatste twee pieken in de grafiek. (De eerste is van opstaan, kleren aantrekken en ontbijt maken).
Dit is #pots ofwel orthostatische intolerantie ofwel allergisch voor zwaartekracht en sommige bewegingen (hurken, bukken).
My #LongCovid life. #MEawareness
Mei is ME awareness maand (met 11 mei een internationale actiedag). In het kader van mijn eigen awareness en acceptatie van chronisch ziek zijn, heb ik na 2 jaar besloten me bij de club aan te sluiten. Lid geworden van de me cvs vereniging. En meteen ook maar van de Longcovid patiëntenvereniging. 💙
Samen sterker
New neighbours... Housewarming party. They invited us (kind but not a fat chance in hell for me). Music and tons of people enjoying themselves. Sounds 😊
So, I escape in my bubble of almost silence. Gonna hide out at my parents' after dinner.
My #LongCovid life
HideyHole
At my parents' with my own chair. Only a ticking clock 🕰
️
My #LongCovid life
Daar issie.... Opklapbare, lichtgewicht wandelzitstok. Mooi op tijd voor vakantie. Ga hem ook meenemen als ik eens ergens naartoe moet waar misschien geen zitplek is. Mn stoeltje bij me (voor evenwicht heb ik m niet nodig, het is puur een energiebesparingsprobeersel.
My #LongCovid life
Stukje over Low Dose Naltrexon (#LDN)
Met illustraties van Beeldpraat
My #LongCovid life. #NietHersteld
@longcovid@a.gup.pe @mecfs@a.gup.pe
De compressiekousen van notyourgrandma's zijn gearriveerd! Deze trok ik makkelijk aan (15-20mmhg; lichte klasse). Benieuwd wat ik ervan merk...
My #LongCovid life
Hmmm, dat herstellen gaat niet echt lekker. En zie die stresspiek na 20u.
Wat was ik aan het doen? Nou, boekje lezen zittend met benen op de bank.
Misschien waren het de 3 nipjes ouzo waaraan ik me vanavond bij het eten heb bezondigd, of het naijlend effect van het uurtje vanochtend. Wie het weet mag het zeggen 🤷🏼♀️
FC Knudde. 5 uur geslapen. Met veel moeite een rondje hondje (moest even mee om te helpen plas op te vangen voor urineonderzoek; Yana zit ook in de lappenmand).
Extra rusten maar weer. Met opgevrolijkt Uitzicht.
My #LongCovid life
Ik wandelde net weer een traag rondje en dacht... Dat LDN van feb tot mei heeft misschien toch wel wat gedaan. Sinds ik nu ruim 3 weken gestopt ben, is mijn vermoeidheid weer toegenomen.
Niet helemaal zichtbaar aan data maar het aantal stappen per week is wat lager en body battery en HRV houden ook niet over. En dat terwijl ik meer hulpmiddelen gebruik en ook weer meer (yoga nidra) rustpauzes overdag neem.
My #LongCovid life
Volgende week evaluatie met de arts en dan beslissen of ik LDA ga proberen of weer #LDN opstart.
Iemand ervaring met Low Dose Aripiprazol #LDA?
Of een ander medicijn dat werkt tegen de uitputting en post exertionele malaise.
Tips/info welkom.
#LongCovid #MEcfs
@longcovid@a.gup.pe @mecfs@a.gup.pe
Nou, schiet mij maar lek.
Als je 1/2*pw half uurtje kan schuifelen en je partner thuis alles doet, kan je blijkbaar 10kg tillen en dragen en 4 uur per werkdag lopen.
Deel gesprek liggend op bed in spreekkamer, met pet en zonnebril tegen licht, nodige pauzes, met steeds meer moeite pratend.
Hoe ze aan max 4upd / 20upw werken komt met regelmatige werktijden terwijl ik mijn ADL niet kan doen en 95% bank/bed, is me helemaal een raadsel.
Wat moet ik hier nou mee? Vertwijfeld...
My #LongCovid life
Ik zit in een opwaartse trend en (dat zal bekend klinken) dan word ik enthousiast en ga dingen doen die ik al lang niet gedaan heb.
Al weken keek ik naar een nieuwe plant (dit jaar bij sprinklr gekocht) die in de verdrukking zat onder een andere. Om m te kunnen verplaatsen moest een andere vaste plant verhuizen. Dus plant eruit en naar pot. Plant verplaatst. Manlief deed het zware werk van scheppen en tuinaarde tillen.
En mijn 💚 klopte, dus ook nog wat uitgedund. Teveel 🚨
My #LongCovid life
Spent about 3/4 of an hour in the cool forest of Landgoed Oosterheide this morning. Our lovely lady was on a big sniffari tour. With two breaks for me and about five drinking stops for Yana. Sticks soon became too much if a bother to carry along.
So a nice slow dogwalk. And the parklike forest is very nice now. The two fields with corn are golden, sun dappled paths, full green oaks and beeches.
My #LongCovid life. #DogsOfMastodon
"Heb je al yoga of vagus nerve stimulatie geprobeerd?"
Jazeker, onderdeel van mijn dagelijkse routine. Net als pacen gaat dat de ene dag beter dan de andere. Dit is vandaag 🫣
My #LongCovid life
Mijn lief vind dat mijn taartmomentje wel echt feestelijk moet zijn. Kom beneden en is de tuin gedecoreerd ☺
️ Afgelopen dinsdag kwam een vriendin een uurtje lunchen. Zometeen komen ouders koffie met taart doen. En als het lukt gaan manlief en ik op een goede dag komende week samen ergens lunchen.
Verjaardag in etappes. My #LongCovid life
Vandaag: lekkere broodjes als ontbijt in de tuin, net een rondje hondje... Met terrasje, met ananassmoothie! Yana deed het zo goed weer. Thuis op haar ijsje getracteerd.
Zometeen nig een broodje en vanavond verse pizza.
En nu komen kadootjes binnen. Prachtige bos en ... Daimondpainting. Mijn ouders gunnen me een tijdvretende, geduldoefenende nieuwe hobby 😝
My #LongCovid life
LDN ophogen en iets meer gedaan. De HRV schommelt mee. Bekende valkuil: voel ik me beter, ga ik 'inhalen'. Maar inmiddels zo in tune met mn gemankeerde lijf dat ik snel voel dat de rem er weer op moet. Vandaag dus veel horizontaal op de bank.
My #LongCovid life
Vanochtend een achalasie aanval. Tis geen goede start van de week zo. Energierovernd gebeuren op een al iets lagere baseline 😔
Nog minder gedaan als gister dus. Kleuren en mn nieuwe borduurpakketje en het Daimondpainting kado blijven nog op de plank wachten op betere dag.
My #LongCovid life
Weer een week voorbij gegleden. Een week waarin ik elke dag wel even aan mn wia aanvraag dacht en daar onrust bij had. Net eens even opgeteld: het is nu 34 weken geleden (6 dec 24 ingediend). Gesprek verzekeringsarts was 10 april, 16 weken geleden.
Wat duurt het toch allemaal lang. Diepe zucht. (Inmiddels melding Te laat beslissen ingediend maar ja, las al dat ze gewoon uitkeren en dat het niks versnelt 🤷🏼♀️)
Einde klaagtoot
Every month I take a look at the long term trends of my chronic illness. I use the free version of Visible health app for daily tracking symptoms and measuring sleep, heart rate and heart rate variability.
It comes with a report (exportable as pdf to take to physicians etc) which gives an overview of 1 year. In december 24 I started my medicine tests with the academic LongCovid clinic. Reality check.
Tis is the rollercoaster of #LongCovid 😔
Effect of a short walk when its humid and my LongCovid overall health not so good. Heartrate spike when standing still chatting with a neighbor. In 5 minutes HR spikes to 115 (I shiuld stay beneath 95bpm). My hands turn purple and start feeling weak. Glad to be home again.
But my lovely dog was so terribly happy I went walkies. It's worth feeling lousy for.
My #LongCovid life
Zo, ik lig. Toch een beetje verjaardag van de man gevierd ook al zit ik een negatieve fase qua energie. 1,5 uur koffiebezoek van de ouders met heerlijk mango bavarois gebakje.
Helaas hadden de buren hun 2 kleinkinderen op bezoek die vol gillend buiten speelden. Van die fijne meisjeskindergillen... NC headphones op en bezoek naar huis gestuurd.
Maar nog samen aan tafel mediterrane salade met baguette aïoli gegeten. Het zijn de kleine dingen. Komende dagen payback opvangen.
My #LongCovid life
Volgende stap in het afscheid van het oude leven. Mn kanariemobiel verkopen. Zo'n 10 jaar trouwe dienst als mn woonwerk autootje. De opvouwbare fiets kon precies in de achterbak. Zo klein als de fiat is, kon ik m makkelijk kwijt qua parkeren.
Nu is een tweede auto onnodig want woonwerkverkeer is niet meer, en voorzie ik ook niet voor de komende jaren. Minder vaste lasten want inkomensval.
Ga m aanbieden bij de anwb inkoop (minimaal gedoe, fatsoenlijke prijs hoop ik).
My #LongCovid life
Frieke