One of the things I love now I'm doing a tiny bit better, is listen to an episode of The Charismatic Voice. Where operasinger and voice researcher analyses contemporary music. For her a new world.
Great to hear techniques explained (with occasional AI comment in between).
Today The Clash
https://youtu.be/mUSAG6wgcfY
Yesterday Eurythmics
https://youtu.be/oEu6hforwTE
#music #singing #muziek
Kan het niet laten... Toch soms iets in de tuin doen. Net even gestaan om manlief te helpen een leidraad voor de clematis te spannen, en zittend 2 lavendels en de roze klimplant in hun pot te zetten. Blij met mn potplanten muurtje 💚
Effect? De laatste twee pieken in de grafiek. (De eerste is van opstaan, kleren aantrekken en ontbijt maken).
Dit is #pots ofwel orthostatische intolerantie ofwel allergisch voor zwaartekracht en sommige bewegingen (hurken, bukken).
My #LongCovid life. #MEawareness
Mei is ME awareness maand (met 11 mei een internationale actiedag). In het kader van mijn eigen awareness en acceptatie van chronisch ziek zijn, heb ik na 2 jaar besloten me bij de club aan te sluiten. Lid geworden van de me cvs vereniging. En meteen ook maar van de Longcovid patiëntenvereniging. 💙
Samen sterker
New neighbours... Housewarming party. They invited us (kind but not a fat chance in hell for me). Music and tons of people enjoying themselves. Sounds 😊
So, I escape in my bubble of almost silence. Gonna hide out at my parents' after dinner.
My #LongCovid life
HideyHole
At my parents' with my own chair. Only a ticking clock 🕰
️
My #LongCovid life
Daar issie.... Opklapbare, lichtgewicht wandelzitstok. Mooi op tijd voor vakantie. Ga hem ook meenemen als ik eens ergens naartoe moet waar misschien geen zitplek is. Mn stoeltje bij me (voor evenwicht heb ik m niet nodig, het is puur een energiebesparingsprobeersel.
My #LongCovid life
Stukje over Low Dose Naltrexon (#LDN)
Met illustraties van Beeldpraat
My #LongCovid life. #NietHersteld
@longcovid@a.gup.pe @mecfs@a.gup.pe
De compressiekousen van notyourgrandma's zijn gearriveerd! Deze trok ik makkelijk aan (15-20mmhg; lichte klasse). Benieuwd wat ik ervan merk...
My #LongCovid life
Hmmm, dat herstellen gaat niet echt lekker. En zie die stresspiek na 20u.
Wat was ik aan het doen? Nou, boekje lezen zittend met benen op de bank.
Misschien waren het de 3 nipjes ouzo waaraan ik me vanavond bij het eten heb bezondigd, of het naijlend effect van het uurtje vanochtend. Wie het weet mag het zeggen 🤷🏼♀️
FC Knudde. 5 uur geslapen. Met veel moeite een rondje hondje (moest even mee om te helpen plas op te vangen voor urineonderzoek; Yana zit ook in de lappenmand).
Extra rusten maar weer. Met opgevrolijkt Uitzicht.
My #LongCovid life
Ik wandelde net weer een traag rondje en dacht... Dat LDN van feb tot mei heeft misschien toch wel wat gedaan. Sinds ik nu ruim 3 weken gestopt ben, is mijn vermoeidheid weer toegenomen.
Niet helemaal zichtbaar aan data maar het aantal stappen per week is wat lager en body battery en HRV houden ook niet over. En dat terwijl ik meer hulpmiddelen gebruik en ook weer meer (yoga nidra) rustpauzes overdag neem.
My #LongCovid life
Volgende week evaluatie met de arts en dan beslissen of ik LDA ga proberen of weer #LDN opstart.
Iemand ervaring met Low Dose Aripiprazol #LDA?
Of een ander medicijn dat werkt tegen de uitputting en post exertionele malaise.
Tips/info welkom.
#LongCovid #MEcfs
@longcovid@a.gup.pe @mecfs@a.gup.pe
Nou, schiet mij maar lek.
Als je 1/2*pw half uurtje kan schuifelen en je partner thuis alles doet, kan je blijkbaar 10kg tillen en dragen en 4 uur per werkdag lopen.
Deel gesprek liggend op bed in spreekkamer, met pet en zonnebril tegen licht, nodige pauzes, met steeds meer moeite pratend.
Hoe ze aan max 4upd / 20upw werken komt met regelmatige werktijden terwijl ik mijn ADL niet kan doen en 95% bank/bed, is me helemaal een raadsel.
Wat moet ik hier nou mee? Vertwijfeld...
My #LongCovid life
Ik zit in een opwaartse trend en (dat zal bekend klinken) dan word ik enthousiast en ga dingen doen die ik al lang niet gedaan heb.
Al weken keek ik naar een nieuwe plant (dit jaar bij sprinklr gekocht) die in de verdrukking zat onder een andere. Om m te kunnen verplaatsen moest een andere vaste plant verhuizen. Dus plant eruit en naar pot. Plant verplaatst. Manlief deed het zware werk van scheppen en tuinaarde tillen.
En mijn 💚 klopte, dus ook nog wat uitgedund. Teveel 🚨
My #LongCovid life
Spent about 3/4 of an hour in the cool forest of Landgoed Oosterheide this morning. Our lovely lady was on a big sniffari tour. With two breaks for me and about five drinking stops for Yana. Sticks soon became too much if a bother to carry along.
So a nice slow dogwalk. And the parklike forest is very nice now. The two fields with corn are golden, sun dappled paths, full green oaks and beeches.
My #LongCovid life. #DogsOfMastodon
"Heb je al yoga of vagus nerve stimulatie geprobeerd?"
Jazeker, onderdeel van mijn dagelijkse routine. Net als pacen gaat dat de ene dag beter dan de andere. Dit is vandaag 🫣
My #LongCovid life
Mijn lief vind dat mijn taartmomentje wel echt feestelijk moet zijn. Kom beneden en is de tuin gedecoreerd ☺
️ Afgelopen dinsdag kwam een vriendin een uurtje lunchen. Zometeen komen ouders koffie met taart doen. En als het lukt gaan manlief en ik op een goede dag komende week samen ergens lunchen.
Verjaardag in etappes. My #LongCovid life
Vandaag: lekkere broodjes als ontbijt in de tuin, net een rondje hondje... Met terrasje, met ananassmoothie! Yana deed het zo goed weer. Thuis op haar ijsje getracteerd.
Zometeen nig een broodje en vanavond verse pizza.
En nu komen kadootjes binnen. Prachtige bos en ... Daimondpainting. Mijn ouders gunnen me een tijdvretende, geduldoefenende nieuwe hobby 😝
My #LongCovid life
LDN ophogen en iets meer gedaan. De HRV schommelt mee. Bekende valkuil: voel ik me beter, ga ik 'inhalen'. Maar inmiddels zo in tune met mn gemankeerde lijf dat ik snel voel dat de rem er weer op moet. Vandaag dus veel horizontaal op de bank.
My #LongCovid life
Vanochtend een achalasie aanval. Tis geen goede start van de week zo. Energierovernd gebeuren op een al iets lagere baseline 😔
Nog minder gedaan als gister dus. Kleuren en mn nieuwe borduurpakketje en het Daimondpainting kado blijven nog op de plank wachten op betere dag.
My #LongCovid life
Weer een week voorbij gegleden. Een week waarin ik elke dag wel even aan mn wia aanvraag dacht en daar onrust bij had. Net eens even opgeteld: het is nu 34 weken geleden (6 dec 24 ingediend). Gesprek verzekeringsarts was 10 april, 16 weken geleden.
Wat duurt het toch allemaal lang. Diepe zucht. (Inmiddels melding Te laat beslissen ingediend maar ja, las al dat ze gewoon uitkeren en dat het niks versnelt 🤷🏼♀️)
Einde klaagtoot
Every month I take a look at the long term trends of my chronic illness. I use the free version of Visible health app for daily tracking symptoms and measuring sleep, heart rate and heart rate variability.
It comes with a report (exportable as pdf to take to physicians etc) which gives an overview of 1 year. In december 24 I started my medicine tests with the academic LongCovid clinic. Reality check.
Tis is the rollercoaster of #LongCovid 😔
Effect of a short walk when its humid and my LongCovid overall health not so good. Heartrate spike when standing still chatting with a neighbor. In 5 minutes HR spikes to 115 (I shiuld stay beneath 95bpm). My hands turn purple and start feeling weak. Glad to be home again.
But my lovely dog was so terribly happy I went walkies. It's worth feeling lousy for.
My #LongCovid life
Zo, ik lig. Toch een beetje verjaardag van de man gevierd ook al zit ik een negatieve fase qua energie. 1,5 uur koffiebezoek van de ouders met heerlijk mango bavarois gebakje.
Helaas hadden de buren hun 2 kleinkinderen op bezoek die vol gillend buiten speelden. Van die fijne meisjeskindergillen... NC headphones op en bezoek naar huis gestuurd.
Maar nog samen aan tafel mediterrane salade met baguette aïoli gegeten. Het zijn de kleine dingen. Komende dagen payback opvangen.
My #LongCovid life
Volgende stap in het afscheid van het oude leven. Mn kanariemobiel verkopen. Zo'n 10 jaar trouwe dienst als mn woonwerk autootje. De opvouwbare fiets kon precies in de achterbak. Zo klein als de fiat is, kon ik m makkelijk kwijt qua parkeren.
Nu is een tweede auto onnodig want woonwerkverkeer is niet meer, en voorzie ik ook niet voor de komende jaren. Minder vaste lasten want inkomensval.
Ga m aanbieden bij de anwb inkoop (minimaal gedoe, fatsoenlijke prijs hoop ik).
My #LongCovid life
Frieke