Brutkey

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

Tweede Kerstdag brengt 2 kadootjes: een Engels kerstontbijtje.
En einde twee weken PEM crash. Mooi moment om te starten met POTS medicatie (wish me luck!)
#kerst met #LongCovid

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

Dat was kerst voor dit jaar. Gezellig koffiebezoek, heerlijk taartje, kaarsjes aan, colbertje en sieraden ipv huispak ✨

Om na anderhalf uur in rustmodus terug te gaan. Kort maar krachtig is het motto 💖
#Kerstmis met #LongCovid

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

En verder op onderzoek uit. Via sportarts advies om in hormoonhuishouding te duiken, want slechte slaap kan ook menopauze zijn;belemmert herstel.

2e HRV meting was beter qua balans. Ondanks meting in crashweek. Mn agressive rest therapie werkt. Ik leer dat PACEN nog wel eens...

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

Stuk uitslagen bloed/urine onderzoek binnen. Eerste resultaat = officiële diagnose POTS.
Arts: "het is abnormaal dat je hartslag van 60 naar 90 gaat als je van liggend gaat staan". Vertel dat het deze crashweek zelfs naar 115 oploopt als ik ontbijtje maak. Ja, daarom medicijnen en aanmeten van steunpanty.
Mensen, ik heb mn eerste biomedische interventie 🥳

En verder zout, water omhoog. geen koffie chocola (neeeeeeh) of alcohol.
My #LongCovid life

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

Heb mn nieuwe Kunsthal Diva sjaaltje wel verdiend...
"Be Bold" braving the PEM crash 😎
My #longcovid life

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

Sliding further down into PEM today 🫨

P.s. If you're on Instagram, I recommend me_in_a_comic (fennine) who makes great cartoons showing chronic illness life.
When a picture says more than a thousand words...
#LongCovid #pwME #longlyme #QVS #SEID

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

Terugkijken op een zware week (ziekenhuis maandag, wia aanvraag vrijdag) waar de effecten voelbaar van waren en zijn. Dankzij veel rust lijk ik de ergste crash te ontlopen, maar vandaag was wel de meest moeizame dag. Zelfs kleuren zat er niet in, dus bij audioboek gehouden. Extra liggend op bed rust. Verder vaker op bank gegeten, manlief zorgt as usual goed voor me.
🤞🏼 dat ik volgende week opkrabbel en misschien weer eens rondje hondje kan
#LongCovid #EffeLiggen

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

En voor mij belangrijk onderdeel dat ik een bijdrage lever aan het onderzoek (al mijn data mogen ze bestuderen en met bv pcnn delen). Hoop heel erg dat er voor mij individueel en voor ons allemaal een stapje richting beter leven gezet kan worden 🤞🏼

Nu #EffeLiggen en de reactie gaan verwerken die ongetwijfeld de komende dagen zal komen #PEM

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

Het zit erop. Intake #LongCovid polikliniek vanochtend.
✅17 documenten met (aanklik meerkeuze) biomedische vragen vooraf thuis ingevuld. Zelf aangevuld met medische rapporten van de sportarts.
✅Gesprek met details van een uur met de dokter.
✅Nasa leantest en knijptest.
✅11 buisjes bloed.

voor thuis deze week nog een dag urine verzamelen.

Heel intensief maar ik prijs me zo enorm gelukkig dat ik geselecteerd ben en de medische molen doorga.

Frieke
@Frieke72@mastodon.social

And as I expected... Payback follows. Lower HRV and feeling more exhausted. So, PJ day... Extra relaxation exercise. Limiting screentime.

And getting a nice little lunch on the couch made by himself 🥰 Toasted bread with cheese and cranberry juice.