Dat was de wia keuring. Wat.een.slijtageslag 😱
2,5uur door twee jaar ellende praten. Let the pem commence:
✅
Arts luisterde en vroeg door. Begrip van pots.
✅ Gaf me pauze (2* 5minuten rust) en bood aan vervolggesprek te plannen (heb ik geen gebruik van gemaakt, 1* door zure appel)
✅ Mijn mondkapje geen probleem
⬇
️ Ruimte was heet, muf en licht dat niet uitkon (slechte kantoorpanden boeh)
⬇️ Ik moest mezelf regelmatig herhalen omdat vragen herhaald werden of ze het schrijvend even niet bijhield
Alles bij elkaar nogal heftig, maar voel me wel serieus genomen en gehoord.
Wat ik niet ingecalculeerd had, is dat er nog zoiets volgt met degene die bijpassend werk moet zoeken. Eerst maar rapport afwachten. Nu even onduidelijk voor mij hoe/wanneer het verder gaat.
My #longcovid life...
En bij thuiskomst stond dit op tafel van mijn ouders
Op een goede dag pak ik mijn moment. Rondje en kort terrasje met mn liefsten.
Bijgepraat met arts LC polikliniek: komende 4 wkn alles hetzelfde houden aan medicijnen en leefpatroon. Dan zien we goed wat effect is van meds (o.a. 1,5mg LDN) en zout.
Daarna is er misschien nog 1 med te proberen (LDA) om neurocognitieve problemen te verminderen en dat is dan wat de poli voor mij kan betekenen.
My #LongCovid life = leren leven met beperkingen van pots en pem.
Dat was de wia keuring. Wat.een.slijtageslag 😱 2,5uur door twee jaar ellende praten. Let the pem commence:
✅ Arts luisterde en vroeg door. Begrip van pots.
✅ Gaf me pauze (2* 5minuten rust) en bood aan vervolggesprek te plannen (heb ik geen gebruik van gemaakt, 1* door zure appel)
✅ Mijn mondkapje geen probleem
⬇️ Ruimte was heet, muf en licht dat niet uitkon (slechte kantoorpanden boeh)
⬇️ Ik moest mezelf regelmatig herhalen omdat vragen herhaald werden of ze het schrijvend even niet bijhield
Vandaag zo'n moment: kijk op mn werktelefoon en zie dat mijn opvolger begonnen is. Een jaar heeft een interimmer mijn functie gedaan, maar nu is dus het stokje door naar een nieuwe collega. En natuurlijk, werk gaat door. Gun het mijn collega's en werkgever ten volle.
Maar ooh dat doet even zeer...
25 jaar carrière naar zijn grootje. Superleuke baan die ik op heb moetwn geven. Grootste deel van de tijd ga ik positief neutraal door de dag maar vandaag even niet. Verdrietig 😣
😭
#LongCovid sucks
Op een goede dag pak ik mijn moment. Rondje en kort terrasje met mn liefsten.
Bijgepraat met arts LC polikliniek: komende 4 wkn alles hetzelfde houden aan medicijnen en leefpatroon. Dan zien we goed wat effect is van meds (o.a. 1,5mg LDN) en zout.
Daarna is er misschien nog 1 med te proberen (LDA) om neurocognitieve problemen te verminderen en dat is dan wat de poli voor mij kan betekenen.
My #LongCovid life = leren leven met beperkingen van pots en pem.
Ondertussen let ik uiteraard ook op hoe ik me voel. Ietsje beter, zeker minder harde pem crashes. Twijfel nog of ik twee weken zal stoppen om het verschil te onderzoeken of deze 1mg behouden.
My #LongCovid life .. trial and error proefkonijn.
Nabrander: op een betere dag zoals vandaag kan ik een rondje lopen met rustig blijvende hartslag. Het was heerlijk buiten!
Vandaag zo'n moment: kijk op mn werktelefoon en zie dat mijn opvolger begonnen is. Een jaar heeft een interimmer mijn functie gedaan, maar nu is dus het stokje door naar een nieuwe collega. En natuurlijk, werk gaat door. Gun het mijn collega's en werkgever ten volle.
Maar ooh dat doet even zeer...
25 jaar carrière naar zijn grootje. Superleuke baan die ik op heb moetwn geven. Grootste deel van de tijd ga ik positief neutraal door de dag maar vandaag even niet. Verdrietig 😣😭
#LongCovid sucks
LDN update: 25-91 gestart met snelle opbouwschema (📍
). Bijwerkingen vielen mee; wat extra dromen en hoofdpijn. Maar.... Helaas grijpt het in op HRV en pots-medicijnen.
Zag mijn hrv zakken, net als mijn bodybattery en voelde mn hartslag weer sneller oplopen bij inspanning. Ik ben tot 4mg gekomen, schoot in het rood en ben toen teruggegaan naar 3mg. Recent in overleg met arts verder terug en ik zit nu op oo 1mg. En hopla, HRV en bodybattery stijgen weer. Wat is dat toch mooi spul zo'n smartwatch
Ondertussen let ik uiteraard ook op hoe ik me voel. Ietsje beter, zeker minder harde pem crashes. Twijfel nog of ik twee weken zal stoppen om het verschil te onderzoeken of deze 1mg behouden.
My #LongCovid life .. trial and error proefkonijn.
Nabrander: op een betere dag zoals vandaag kan ik een rondje lopen met rustig blijvende hartslag. Het was heerlijk buiten!
Mooie woorden verschijnen van Fleur Agema online. Dan de daden: ik verwacht van de overheid, van minster en ministerie, een strategie, plan en financiering voor LongCovid.
En het zou geweldig zijn als meteen de hele PAIS groep zicht op onderzoek, behandeling en zorg krijg.
Geef ons perspectief.
Zoals ik zijn er vele vele duizenden die zo graag weer willen leven en werken.
Dit is #longcovid. Ik ben #NietHersteld.
#longcovidawareness #5jaarlongcovid
LDN update: 25-91 gestart met snelle opbouwschema (📍). Bijwerkingen vielen mee; wat extra dromen en hoofdpijn. Maar.... Helaas grijpt het in op HRV en pots-medicijnen.
Zag mijn hrv zakken, net als mijn bodybattery en voelde mn hartslag weer sneller oplopen bij inspanning. Ik ben tot 4mg gekomen, schoot in het rood en ben toen teruggegaan naar 3mg. Recent in overleg met arts verder terug en ik zit nu op oo 1mg. En hopla, HRV en bodybattery stijgen weer. Wat is dat toch mooi spul zo'n smartwatch
Reintegratieplannen en probeersels met werk. Erachter komen dat werken niet meer gaat. Daar gaat mijn geweldige baan en meer dan 25jaar carrière... Op in een wia-traject.
95% huisgebonden, bed en bank, stilte en laag lichtvolume, dagen met tussen de 1 en 3 uur energieruimte voor bv een rondje wandelen, een visite of kort winkelbezoek op rustig moment.
Geen musea, popconcerten, lange wandelingen, weekendtrips, werk, spelletjesavond met vriend. Niet tuinieren, klussen of anderszins inspannen.
Mooie woorden verschijnen van Fleur Agema online. Dan de daden: ik verwacht van de overheid, van minster en ministerie, een strategie, plan en financiering voor LongCovid.
En het zou geweldig zijn als meteen de hele PAIS groep zicht op onderzoek, behandeling en zorg krijg.
Geef ons perspectief.
Zoals ik zijn er vele vele duizenden die zo graag weer willen leven en werken.
Dit is #longcovid. Ik ben #NietHersteld.
#longcovidawareness #5jaarlongcovid
Meer dan 2 jaar sinds mijn eerste en enige covidbesmetting. Omikron zou mild zijn, zo ging het rond begin 2023. Na 3 heel voorzichtige jaren besloten we dan eindelijk eens naar een concert te gaan in 013. In de rij voor de ingang stond iemand te hoesten. 36uur later werd vriendlief ziek, 24uur daarna ik. Hij herstelde, ik niet.
Dit is #longcovid. Ik ben #NietHersteld.
#longcovidawareness #5jaarlongcovid
Reintegratieplannen en probeersels met werk. Erachter komen dat werken niet meer gaat. Daar gaat mijn geweldige baan en meer dan 25jaar carrière... Op in een wia-traject.
95% huisgebonden, bed en bank, stilte en laag lichtvolume, dagen met tussen de 1 en 3 uur energieruimte voor bv een rondje wandelen, een visite of kort winkelbezoek op rustig moment.
Geen musea, popconcerten, lange wandelingen, weekendtrips, werk, spelletjesavond met vriend. Niet tuinieren, klussen of anderszins inspannen.
Upped to 4mg. Noticed LDN seemed to block optimal working of pots medicine 😑
Went down to 3mg and this week after speaking with doctor and decided to test 2 mg for 2 weeks and then 1mg.
All to find the sweetspot of enough ldn to help against pem and no adverse side effects.
So, still guinea pigging. Must say I'm not progressing as much as I'd hoped, but any bit of better I now celebrate.
My #LongCovid life
Meer dan 2 jaar sinds mijn eerste en enige covidbesmetting. Omikron zou mild zijn, zo ging het rond begin 2023. Na 3 heel voorzichtige jaren besloten we dan eindelijk eens naar een concert te gaan in 013. In de rij voor de ingang stond iemand te hoesten. 36uur later werd vriendlief ziek, 24uur daarna ik. Hij herstelde, ik niet.
Dit is #longcovid. Ik ben #NietHersteld.
#longcovidawareness #5jaarlongcovid
So, another week went by with LDN on 2mg (3 weeks in now). Hard to say what it does yet. This week was characterized by a bit more fatigue, light headaches, fallong asleep in afternoon. But also a bit better sleep at night and generally feeling a bit less bad. Today upping to 3mg and see how that goes.
Upped to 4mg. Noticed LDN seemed to block optimal working of pots medicine 😑 Went down to 3mg and this week after speaking with doctor and decided to test 2 mg for 2 weeks and then 1mg.
All to find the sweetspot of enough ldn to help against pem and no adverse side effects.
So, still guinea pigging. Must say I'm not progressing as much as I'd hoped, but any bit of better I now celebrate.
My #LongCovid life
Frieke